СМА Разом
Ми — спільнота людей, які об'єдналися заради однієї мети: щоб кожна людина зі СМА в Україні мала доступ до гідного життя, підтримки та лікування.
Як все починалося
СМА Разом заснована у 2025 році.
Ми починали з невеличкої групи у соціальних мережах, де ділилися досвідом, підтримували одне одного та шукали відповіді на складні питання. Поступово спільнота зростала, і ми зрозуміли: аби реально змінити ситуацію, потрібна офіційна організація, яка могла б говорити з державою, лікарями та міжнародними партнерами.
Сьогодні СМА Разом — це зареєстрована громадська організація з командою волонтерів та фахівців по всій Україні, яка щодня допомагає сім'ям, бореться за права пацієнтів і працює над тим, щоб слово «СМА» перестало бути вироком.
Місія
Забезпечити кожній людині зі спінальною м'язовою атрофією в Україні рівний доступ до лікування, підтримки та повноцінного суспільного життя — незалежно від віку, типу хвороби та місця проживання.
Бачення
Україна, де СМА виявляється при народженні, лікується своєчасно, а пацієнти живуть повноцінно та інтегровані в суспільство.
Цінності
- Людяність та повага
- Прозорість та чесність
- Співпраця та єдність
- Доказовість та фаховість
Що ми робимо
Наша діяльність охоплює декілька ключових напрямків, які разом створюють комплексну підтримку для пацієнтів та їх родин.
Адвокація та захист прав
Ведемо діалог з МОЗ, НСЗУ та парламентаріями щодо включення препаратів від СМА до програм державного фінансування. Готуємо петиції, звернення та беремо участь у робочих групах.
Підтримка родин
Надаємо безкоштовні консультації з юридичних питань, допомагаємо отримати інвалідність, технічні засоби реабілітації та направлення до фахівців.
Медична допомога
Допомагаємо сім'ям отримати доступ до лікування: Нусінерсен, Рисдиплам, генна терапія Zolgensma. Консультуємо щодо програм МОЗ та міжнародних можливостей.
Наші досягнення
Залучення регіональних бюджетів
Завдяки грамотно підготовленим зверненням, місцеві громади та регіональні бюджети почули запити організації та виділили реальне фінансування на придбання дороговартісних ліків для пацієнтів.
Маршрут до лікування
Створено чіткі та дієві механізми, які допомагають пацієнтам швидше проходити шлях від встановлення діагнозу до отримання необхідних препаратів.
Підтримка дорослих пацієнтів
Організація активно здійснює виїзди в регіони для безпосередньої допомоги та консультування дорослих зі СМА на місцях.
Сформовано систему «рівний рівному»
Пацієнти з досвідом підставляють плече та допомагають адаптуватися тим, хто лише починає свій шлях боротьби з хворобою.
Пацієнтське самоврядування
Спільнота повністю самостійно веде документацію, координує внутрішні процеси та розвиває рух без залучення сторонніх адміністраторів.
Об'єднання зусиль
Організація успішно об'єднала навколо спільної мети дорослих пацієнтів, мам, волонтерів та профільних експертів.